Чтобы ликвидировать пробел в законодательстве в части защиты генетических данных россиян, Роспотребнадзор готовит законопроект, который отнесёт геном к персональным данным. Как сообщили «Парламентской газете» в федеральной службе, сейчас проект закона проходит процедуры, необходимые для внесения его Правительством в Государственную Думу.
ДНК в открытом доступе
Действующая редакция Закона «О персональных данных», по сути, позволяет осуществлять бесконтрольный сбор генетических данных без учёта волеизъявления субъекта соответствующих персональных данных, рассказали +«Парламентской газете» в Роспотребнадзоре.
В этом законе прописано, что персональные данные включают любую информацию, которая прямо или косвенно относится к определённому физическому лицу. Однако в нормах не упоминается информация о геноме человека, он касается только физиологических и биологических особенностей.
«Законопроект предлагает использовать механизмы защиты персональных данных, уже содержащихся в Федеральном законе, устраняя пробел в отношении объекта защиты (геномная информация)», — объяснили в Роспотребнадзоре.
Документ уже прошёл публичные процедуры. В нём предлагается дополнить статью Закона «О персональных данных», которая регулирует сбор и обработку биометрических персональных данных. Новая версия статьи установит, что операторы данных должны получать письменное согласие человека при обработке сведений, которые характеризуют не только его физиологические и биологические особенности (как это есть сейчас), но также генетические. Правила оказания услуг, связанных с использованием биологического и генетического материла россиян, установит Правительство.
У кого собирают ДНК
Согласие человека можно не получать только в случае обязательной государственной геномной регистрации, следует из законопроекта Роспотребнадзора. Этот вид регистрации регулируется соответствующим законом от 2008 года. В нём, кстати, раскрывается само понятие геномной информации — это кодированная информация «об определённых фрагментах ДНК физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности».
Геномной регистрации обязательно подлежат лица, осуждённые за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и свободы личности. Кроме того, образцы ДНК собирают на местах преступлений, а также у неопознанных погибших людей.
Остальные граждане, как россияне, так и иностранцы, могут пройти геномную регистрацию добровольно. Её проводят государственные учреждения судмедэкспертизы совместно с компетентными подразделениями правоохранительных органов. Добровольная геномная регистрация проводится по письменному заявлению и на платной основе.
Геном — материал стратегического значения
О подготовке законопроекта о защите генетических данных руководитель Роспотребнадзора Анна Попова сообщала ещё в октябре прошлого года. Тогда же она уточнила, что этот шаг — реакция государства на современные условия. «Мы должны защитить персональные данные наших граждан, и геном — это элемент персональных данных каждого из нас», — отмечала она.
Попова также обращала внимание, что в 2006 году, когда создавался закон о персональных данных, к таковым относились только паспортные данные и отпечатки пальцев. Определять геном в то время было дорого и сложно, тогда как сейчас это дело нескольких часов. «При этом знания о геноме позволяют не только идентифицировать личность, но и получить очень много разной информации, которая касается только меня», — объясняла Попова.
По сути, генетические данные представляют стратегическую ценность, сказал «Парламентской газете» доктор медицинских наук, заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Николай Говорин.
«В конечном счёте, это связано с национальной безопасностью государства. Потому что через геном исследуется генетический материал разных этнокультурных групп, населения разных стран. Изучение генома позволяет понять природу многих заболеваний и факторов наследственности», — пояснил депутат.
Через геном исследуется генетический материал разных этнокультурных групп, населения разных стран. Изучение генома позволяет понять природу многих заболеваний и факторов наследственности.
По его словам, сегодня в мире отмечается серьёзный рост числа генетических аномалий, появляются всё новые и новые заболевания, хромосомные аберрации (мутации). В этом контексте изучение генома необходимо, чтобы определить стратегию генной инженерии.
«Это позволит проводить персоницифированную оценку здоровья наших граждан, то есть индивидуально выявлять вероятные факторы и возможные заболевания, которые закладываются на генетическом уровне», — отметил Николай Говорин.
Кроме того, геном позволяет определить характеристики людей, которые лежат в основе биологически хорошего здоровья нации. В этом смысле эти материалы и представляют стратегическую ценность, заключил парламентарий.
Марина Третьякова
Что еще почитать на эту тему:
